三工視頻·新360行之孤殘兒童護理員

原標題：當有人對你哈哈大笑時，他不一定是高興

有人說自閉癥的孩子就像天上的星星，在漆黑夜空中獨自閃爍著。他們缺乏基本的生存技能與社交技能，會因怪異的舉止受到排斥和歧視。他們也會在有些領域有著驚人的能力，被看作天才兒童。他們需要這個社會更多的關注。

10月21日上午，北京星星雨教育研究所內，張美艷拿起一個黃色的書簽向記者展示，上面寫著“張老師”。這是一個來自武漢的自閉癥小姑娘寫給她的。去年，因為疫情武漢封了城，孩子不能外出，她對周圍生活所有的適應和習慣全都被打破。這段時間之后，孩子的情況不太好，父母帶她從武漢來北京學習，在火車上哭了一路，從那之后她便不再用口語跟人溝通了?！八龑τ谒械淖兓m應都特別弱，她喜歡吃的東西自己都不動手拿，上廁所得給她放到馬桶上才可以”，張老師回憶起這個孩子剛來的時候，“我現在都能想起來她第一天來，在星星雨的樓道里自己嘟嘟囔囔的聲音”。

經過一段時間的行為干預，小姑娘的情況明顯好轉。有一天媽媽買了書簽，問她要寫上誰的名字，她和媽媽示意想要寫張老師。第二天，媽媽把這枚書簽交給到張老師的手中。張美艷在敘述中幾度哽咽，“這個書簽讓我自己留著的意義，其實是在告訴我每一個孩子你只要用心，你就能走到他的心里去，其實這也是我工作的最大的一個成就”。

今年已經是張美艷來到北京星星雨教育研究所的第17個年頭了。2003年，還在上大學的張美艷來當志愿者，就對這個職業產生了濃厚的興趣。2004年來實習之后就留到了現在。作為一種精神障礙疾病，自閉癥的病因至今仍然不明，也沒有有效藥物能夠治愈，自閉癥主要表現為不同程度的社會交往障礙、言語發育障礙、興趣狹窄和重復刻板的行為方式。

“我覺得大眾對于自閉癥這個群體，不管是從關注和接納上，其實都是不夠的”，張美艷在教學中也常聽到家長的苦衷。有的孩子病情不嚴重，仍然可以上普通幼兒園，但其他家長就會擔心孩子的病情或行為會傳染。有的孩子在公交上因為環境不適應產生緊張情緒，拉了陌生人的衣服，但家長和乘客解釋后仍會被說管教不力。而也有很多家長因為沒有及時了解自閉癥的科學治療方法，讓孩子錯過了最佳干預期。

目前兒童自閉癥仍是世界醫學難題，是患兒的不幸，也是家庭和社會的痛。美國和歐洲自閉癥兒童已超過人口比例的1.5%。隨著經濟社會發展，我國這一群體增長速度堪稱驚人，目前全國自閉癥患者超過1000萬人。

2021年，在中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金的指導下，寶寶樹公益團隊圍繞自閉癥社會認知度以及自閉癥家庭生活現狀，針對社會群體及自閉癥患者家庭進行了一次深入的問卷調查，發布《中國自閉癥家庭情況調研白皮書》，根據白皮書數據顯示，有關自閉癥的認知與信息在普通大眾中鮮為人知，在有關“群眾是否了解過自閉癥”的調研中，有近八成群眾對自閉癥不了解，自閉癥人群缺乏社會的關注和理解。在整體對自閉癥認知較少的背景下，“家”是自閉癥患者最常見的活動場所，隨著年齡增長，活動場所日趨局限，當低齡階段的康復訓練結束后，自閉癥患者或者離開機構、或者被學校拒之門外，便處于無處可去的尷尬境地。

可預見的是，關于自閉癥的普及和如何科學干預、大齡兒童和成人自閉癥的關懷和收容、自閉癥教育教師的職業化、從業人員資格的標準化等都是社會亟待解決和攻克的問題。