全球滾動:截至今年9月我國已累計登記約78萬例罕見病病例

來源：澎湃新聞時間：2023-10-24 13:45:33

(資料圖)

近日，由中國罕見病聯(lián)盟、中國紅十字基金會、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室等共同主辦的“2023年中國罕見病大會”在北京開幕。來自全國罕見病政策制定、臨床診療、藥物研發(fā)、藥品保障等的數(shù)萬名同道和罕見病患者在線上線下參與了會議。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司司長焦雅輝在開幕式中介紹，國家衛(wèi)生健康委深入貫徹黨中央國務(wù)院決策部署，圍繞人民群眾看病就醫(yī)“急難愁盼”的問題開展一系列工作，推動提升罕見病的管理水平。2023年9月，國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合6部委發(fā)布《第二批罕見病目錄》，罕見病目錄病種增加至207種;通過建立診療協(xié)作網(wǎng)、制定診療規(guī)范、開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)、推廣多學(xué)科會診模式、建立罕見病質(zhì)控中心、規(guī)劃國家罕見病醫(yī)學(xué)中心并制定設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)，全面健全罕見病診療體系并提升救治能力;截至2023年9月，我國已累計登記約78萬例罕見病病例，為完善罕見病管理制度提供了科學(xué)依據(jù)。

焦雅輝表示，未來將結(jié)合第二批罕見病目錄進(jìn)一步提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的辨別診治能力;要強化醫(yī)療機構(gòu)間的協(xié)同配合，發(fā)揮牽頭醫(yī)院的輻射帶動作用，做好罕見病的管理和病例登記，調(diào)整完善罕見病診療協(xié)作網(wǎng);同時，持續(xù)提升罕見病患者就醫(yī)體驗，以患者為中心，打造有溫度的醫(yī)療服務(wù)。

主論壇現(xiàn)場正式發(fā)布了由中國罕見病聯(lián)盟牽頭制定的《中國罕見病行動倡議2030》。該倡議是社會各界協(xié)同推進(jìn)中國特色罕見病防治保障方案的行動建議。倡議提出到2030年，要進(jìn)一步提升我國罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療、有藥用、可管理、能負(fù)擔(dān)的水平，涵蓋社會關(guān)注、防控篩查、診療服務(wù)、患者康復(fù)和政策保障五個方面。

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標(biāo)簽：診療中國藥品協(xié)作網(wǎng)

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