癲癇，是多種原因?qū)е碌哪X部神經(jīng)元高度同步化異常放電的臨床綜合征，是世界范圍內(nèi)最常見的、嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，目前全球癲癇患者已超過5000萬人，我國就有高達(dá)1000萬的患者，并且近60%的患者還沒有接受正規(guī)治療。

這一項項數(shù)據(jù)背后，是無數(shù)沉重前行的家庭，是患者反復(fù)發(fā)作的痛苦折磨。他們正于黑暗之中，期待微光與關(guān)愛。

攜手向陽，共筑希望

6月28日是國際癲癇關(guān)愛日。值此之際，一米陽光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織將攜手向日葵關(guān)愛中心，共同舉辦首屆628癲癇病友大會，旨在為更多病友帶去科學(xué)規(guī)范的治療方法，幫助他們早日戰(zhàn)勝病魔，回歸正常生活，同時也呼吁全社會給予他們更多理解與關(guān)愛。

本屆628癲癇病友大會，將于6月25日在線上舉行。此次大會以“攜手向陽 共筑希望”為主題，開設(shè)主會場、分會場、病友分享三個專場，屆時將有癲癇領(lǐng)域的專家學(xué)者、主任醫(yī)生等在線分享前沿治療方法與科普知識，并進(jìn)行專家面對面答疑活動。病友代表也會參與其中，分享自己的心路歷程。

現(xiàn)在關(guān)注“向日葵關(guān)愛中心”視頻號，在直播預(yù)告里點(diǎn)擊“628癲癇病友大會”即可預(yù)約觀看。

誘因眾多，及時治療

癲癇的發(fā)病機(jī)制非常復(fù)雜，至今人類仍不能完全了解其全部發(fā)病機(jī)制，目前所熟知的是中樞神經(jīng)系統(tǒng)興奮與抑制的失衡；其可能與離子通道、神經(jīng)遞質(zhì)、細(xì)胞因子等有密切的聯(lián)系；另外免疫、內(nèi)分泌、遺傳等也參與其中。

由于癲癇病因復(fù)雜，診斷需要癥狀學(xué)、影像學(xué)和腦電學(xué)三方面的綜合評估。因此當(dāng)患者出現(xiàn)肌肉連續(xù)快速抽動、意識喪失、昏倒、痙攣，突然尖叫、面色青紫、口吐白沫、瞳孔散大、摔倒在地等典型癥狀時，需要及時就醫(yī)。如果得不到及時科學(xué)的治療，會對腦細(xì)胞造成無法挽回的傷害，帶來智力下降、記憶力衰退，甚至偏癱和意外傷亡。

生酮療法，走入視野

目前藥物治療是最常用的治療方法，一般進(jìn)行系統(tǒng)、正規(guī)的藥物治療，70%的癲癇患者可以得到有效控制。但仍有20-30%的患者對藥物治療反應(yīng)差，如果癲癇發(fā)作難以控制，可以通過神經(jīng)外科技術(shù)來治療。

除以上兩種方法外，生酮飲食療法近年來也走入了公眾視野。生酮飲食療法是一種高脂肪、低碳水化合物、合理蛋白質(zhì)和其他營養(yǎng)素的配方飲食，它通過脂肪代謝產(chǎn)生的酮體使人體處于酮癥狀態(tài)，主要用于治療兒童難治性癲癇。

生酮飲食治療可使50%-80%患兒發(fā)作減少50%，30%患兒發(fā)作減少90%以上，20%的患兒達(dá)到完全控制發(fā)作。目前全球已有40多個國家開展了生酮飲食療法。由于其治療費(fèi)用低、副作用少等，也越來越得到癲癇患者及家屬的認(rèn)可，為患者帶來了希望。

大咖云集，科普分享

當(dāng)前，提高公眾對癲癇的知曉度，走出癲癇認(rèn)知誤區(qū)是當(dāng)務(wù)之急。本屆628癲癇病友大會將邀請楊志仙、周淵峰、李花、方方等癲癇領(lǐng)域?qū)＜遥瑤韺I(yè)講座，全方位科普癲癇知識。屆時楊志仙將以“腦電圖在兒童癲癇鑒別診斷中的作用”為主題，科普兒童癲癇診斷的重要方式；周淵峰將帶來“癲癇和難治性癲癇的診斷和治療”主題分享，幫助病友深入了解癲癇診治現(xiàn)狀；李花將以“生酮飲食臨床治療”為重點(diǎn)，結(jié)合臨床案例讓病友真正認(rèn)識生酮飲食的優(yōu)勢；方方將以“透過癲癇發(fā)作認(rèn)識遺傳代謝病”為主題，減少患者恐懼。

在分會場，中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會分會罕見病學(xué)組組長王藝教授、解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會主任鄒麗萍、清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院副教授周文靜、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張月華、中國抗癲癇協(xié)會理事遇濤、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院韓連書博士、首都醫(yī)科大學(xué)癲癇診療與研究中心副主任任連坤、武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)中心副主任孫丹等眾多權(quán)威專家，將從“嬰兒痙攣癥”、“結(jié)節(jié)性硬化癥”、“天使綜合征”、“甲基丙二酸血癥”、“腦炎后遺癥”五個方面，為病友及家屬答疑解惑。

擁有一樣的困境，才會真正理解“感同身受”的意義。本屆628癲癇病友大會最后的病友分享環(huán)節(jié)，同樣能給予病友鼓勵安慰，讓他們感受到守望相助的溫暖。

癲癇患者長期面臨來自疾病與外界的雙重壓力。2022年6月25日，期待大家一起相約628癲癇病友大會，遇見希望與美好未來。

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