引發(fā)爭(zhēng)議的諾西那生鈉注射液。

諾西那生鈉注射液國(guó)外售價(jià)也不便宜。

近日，一則自媒體發(fā)布的“求藥”信息受到廣泛關(guān)注。文章稱，湖南一剛滿1歲的男嬰因患上罕見病“脊髓型肌萎縮(SMA)”，急需特效藥救命。而這種叫諾西那生鈉注射液的特效藥一支需要70萬元，讓上述這家人瀕臨絕望。

據(jù)相關(guān)報(bào)道，該藥物第一年需要注射5到6劑，將花費(fèi)62.5萬美元到75萬美元，有的患者還需終身注射該藥物。

有網(wǎng)友表示，該藥在澳大利亞僅售41美元。如此大的價(jià)差，引起了網(wǎng)友們的熱烈討論。更有熱心網(wǎng)友向國(guó)家藥品監(jiān)督管理局申請(qǐng)公開藥品定價(jià)等相關(guān)信息。

同一種藥，價(jià)差為何如此之大?是否是因?yàn)橹虚g商賺取了巨大的差價(jià)?類似諾西那生鈉這樣的“天價(jià)救命藥”，又是否能納入醫(yī)保?

事件

網(wǎng)曝售價(jià)70萬的藥

國(guó)外僅賣200多元

7月31日，一家名為“黑土影像”的自媒體發(fā)布了一篇標(biāo)題為《湖南一男嬰ICU中急需特效藥救命，5毫升70萬元，父親瞬間絕望》的文章。文章中的男嬰名叫武長(zhǎng)毅，出生于2019年7月，出生不久便患上了脊髓性肌萎縮癥。這是一種由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的疾病。

要想活下去，只有特效藥諾西那生鈉能救命。可一支就要賣70萬元，讓男孩一家很絕望。小男孩的父親武仕平在塑料廠打工，母親沒有工作，雙方老人動(dòng)用了所有人脈去借錢，最終還是支撐不下去了。

“以我現(xiàn)在的收入，不吃不喝也得干上12年才能買一支特效藥。”文章最后，武仕平如此說道。

雖然文章真實(shí)性暫未證實(shí)，但據(jù)媒體此前報(bào)道，國(guó)內(nèi)卻有不少SMA患者，特效藥一支的價(jià)格也的確在70萬元左右。

隨著文章的廣泛傳播，男嬰一家的境遇惹無數(shù)網(wǎng)友心疼嘆息。同時(shí)，文內(nèi)提到的“天價(jià)”特效藥諾西那生鈉再次進(jìn)入了大家視野。而引發(fā)網(wǎng)友更大關(guān)注的，則是諾西那生鈉在國(guó)外的售價(jià)并不高昂，甚至可以說與國(guó)內(nèi)售價(jià)有著“天大的差別”：此藥在澳洲只賣41美元，相當(dāng)于人民幣280多元。如此大的價(jià)格反差引來眾多網(wǎng)友質(zhì)疑。

質(zhì)疑

中外差價(jià)為何這么大?

網(wǎng)友申請(qǐng)公開藥物定價(jià)信息

這究竟是一種什么藥?為何國(guó)內(nèi)外差距如此之大?為了弄清楚諾西那生鈉在國(guó)內(nèi)的定價(jià)情況，有網(wǎng)友向國(guó)家藥品監(jiān)督管理局提交了公開諾西那生鈉定價(jià)等相關(guān)信息的申請(qǐng)。

8月5日，廣東河源市的歐陽(yáng)春蘭通過書面郵寄方式，向國(guó)家藥品監(jiān)督管理局提交了一份信息公開申請(qǐng)表，要求公開“引進(jìn)諾西那生鈉注射液的采購(gòu)合同”“國(guó)內(nèi)銷售諾西那生鈉注射液的定價(jià)依據(jù)和定價(jià)計(jì)算相關(guān)說明”“諾西那生鈉注射液庫(kù)存數(shù)量和分配發(fā)放”的信息。

“我能體會(huì)到他們一家人的絕望，所以想幫他們一把，也想幫助很多患上罕見病，找不到藥、買不起藥的人。”歐陽(yáng)春蘭說。

原來，歐陽(yáng)春蘭的兒子是一名癲癇患者，今年6歲多了，出生約3個(gè)月的時(shí)候去打疫苗，因?qū)σ呙绠a(chǎn)生不良過敏反應(yīng)，導(dǎo)致癲癇。“那個(gè)時(shí)候，我們跑了很多家醫(yī)院，都找不到藥。”歐陽(yáng)春蘭說，雖然她兒子所需藥物價(jià)格不貴，但是買不到藥同樣讓她焦慮不已。

歐陽(yáng)春蘭表示，在為自己兒子找藥的過程中，她也曾給當(dāng)?shù)匦l(wèi)健委、食藥監(jiān)局等部門提交過信息公開申請(qǐng)表，包括申請(qǐng)公開藥品信息、校園食品安全制度等內(nèi)容，大都得到了回復(fù)。

國(guó)外

售價(jià)也不便宜

但部分國(guó)家有醫(yī)保報(bào)銷

據(jù)相關(guān)報(bào)道，脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，在新生兒中發(fā)病率約為1/6000-1/10000。根據(jù)起病年齡和運(yùn)動(dòng)里程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進(jìn)行治療，大多數(shù)SMA-I型的患兒無法存活到2歲。

在諾西那生鈉注射液上市之前，此病屬于無藥可治。

2016年12月23日，諾西那生鈉首次在美國(guó)獲批，是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，目前，該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國(guó)、加拿大等國(guó)家獲得批準(zhǔn)用于治療SMA。

而實(shí)際上，不只在中國(guó)，諾西那生鈉注射液在美國(guó)的費(fèi)用也相當(dāng)昂貴，定價(jià)為12.5萬美元(折合人民幣約87萬元)一針，首年需要注射6次，治療費(fèi)用約75萬美元(折合人民幣約520萬元)，第二年的費(fèi)用降低一半至37.5萬美元(折合人民幣約260萬元)。

那么，網(wǎng)友所說的澳大利亞僅售41美元是什么情況呢?

記者從一家網(wǎng)站上查詢得知，諾西那生鈉在澳大利亞最終售價(jià)確為41美元一支，但在DPMQ(出廠價(jià)格)一欄則標(biāo)注的是11萬美元，折合人民幣約77萬元。

在澳洲藥物福利計(jì)劃網(wǎng)站上顯示，諾西那生鈉一支采購(gòu)價(jià)為11萬美元，折合人民幣約76萬元

也就是說，其實(shí)在澳大利亞，諾西那生鈉價(jià)格也不便宜，甚至比中國(guó)70萬的價(jià)格還貴。

諾西那生鈉在澳大利亞售價(jià)41美元一支，或有國(guó)家報(bào)銷的緣故。

這一點(diǎn)，在澳大利亞藥物福利計(jì)劃網(wǎng)站關(guān)于諾西那生鈉的公開信息上得到了證實(shí)。該網(wǎng)站顯示，諾西那生鈉注射液已被納入藥品福利計(jì)劃，藥品政府采購(gòu)的單支價(jià)格為11萬美元(折合人民幣約76萬元)，報(bào)銷后患者自付費(fèi)用最高為41美元(折合人民幣約280元)。（記者 王越欣 李慶）