引發(fā)爭議的諾西那生鈉注射液。

諾西那生鈉注射液國外售價也不便宜。

近日，一則自媒體發(fā)布的“求藥”信息受到廣泛關(guān)注。文章稱，湖南一剛滿1歲的男嬰因患上罕見病“脊髓型肌萎縮(SMA)”，急需特效藥救命。而這種叫諾西那生鈉注射液的特效藥一支需要70萬元，讓上述這家人瀕臨絕望。

據(jù)相關(guān)報道，該藥物第一年需要注射5到6劑，將花費62.5萬美元到75萬美元，有的患者還需終身注射該藥物。

有網(wǎng)友表示，該藥在澳大利亞僅售41美元。如此大的價差，引起了網(wǎng)友們的熱烈討論。更有熱心網(wǎng)友向國家藥品監(jiān)督管理局申請公開藥品定價等相關(guān)信息。

同一種藥，價差為何如此之大?是否是因為中間商賺取了巨大的差價?類似諾西那生鈉這樣的“天價救命藥”，又是否能納入醫(yī)保?

事件

網(wǎng)曝售價70萬的藥

國外僅賣200多元

7月31日，一家名為“黑土影像”的自媒體發(fā)布了一篇標題為《湖南一男嬰ICU中急需特效藥救命，5毫升70萬元，父親瞬間絕望》的文章。文章中的男嬰名叫武長毅，出生于2019年7月，出生不久便患上了脊髓性肌萎縮癥。這是一種由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的疾病。

要想活下去，只有特效藥諾西那生鈉能救命。可一支就要賣70萬元，讓男孩一家很絕望。小男孩的父親武仕平在塑料廠打工，母親沒有工作，雙方老人動用了所有人脈去借錢，最終還是支撐不下去了。

“以我現(xiàn)在的收入，不吃不喝也得干上12年才能買一支特效藥。”文章最后，武仕平如此說道。

雖然文章真實性暫未證實，但據(jù)媒體此前報道，國內(nèi)卻有不少SMA患者，特效藥一支的價格也的確在70萬元左右。

隨著文章的廣泛傳播，男嬰一家的境遇惹無數(shù)網(wǎng)友心疼嘆息。同時，文內(nèi)提到的“天價”特效藥諾西那生鈉再次進入了大家視野。而引發(fā)網(wǎng)友更大關(guān)注的，則是諾西那生鈉在國外的售價并不高昂，甚至可以說與國內(nèi)售價有著“天大的差別”：此藥在澳洲只賣41美元，相當于人民幣280多元。如此大的價格反差引來眾多網(wǎng)友質(zhì)疑。

質(zhì)疑

中外差價為何這么大?

網(wǎng)友申請公開藥物定價信息

這究竟是一種什么藥?為何國內(nèi)外差距如此之大?為了弄清楚諾西那生鈉在國內(nèi)的定價情況，有網(wǎng)友向國家藥品監(jiān)督管理局提交了公開諾西那生鈉定價等相關(guān)信息的申請。

8月5日，廣東河源市的歐陽春蘭通過書面郵寄方式，向國家藥品監(jiān)督管理局提交了一份信息公開申請表，要求公開“引進諾西那生鈉注射液的采購合同”“國內(nèi)銷售諾西那生鈉注射液的定價依據(jù)和定價計算相關(guān)說明”“諾西那生鈉注射液庫存數(shù)量和分配發(fā)放”的信息。

“我能體會到他們一家人的絕望，所以想幫他們一把，也想幫助很多患上罕見病，找不到藥、買不起藥的人。”歐陽春蘭說。

原來，歐陽春蘭的兒子是一名癲癇患者，今年6歲多了，出生約3個月的時候去打疫苗，因?qū)σ呙绠a(chǎn)生不良過敏反應(yīng)，導(dǎo)致癲癇。“那個時候，我們跑了很多家醫(yī)院，都找不到藥。”歐陽春蘭說，雖然她兒子所需藥物價格不貴，但是買不到藥同樣讓她焦慮不已。

歐陽春蘭表示，在為自己兒子找藥的過程中，她也曾給當?shù)匦l(wèi)健委、食藥監(jiān)局等部門提交過信息公開申請表，包括申請公開藥品信息、校園食品安全制度等內(nèi)容，大都得到了回復(fù)。

國外

售價也不便宜

但部分國家有醫(yī)保報銷

據(jù)相關(guān)報道，脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，在新生兒中發(fā)病率約為1/6000-1/10000。根據(jù)起病年齡和運動里程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進行治療，大多數(shù)SMA-I型的患兒無法存活到2歲。

在諾西那生鈉注射液上市之前，此病屬于無藥可治。

2016年12月23日，諾西那生鈉首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療藥物，目前，該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批準用于治療SMA。

而實際上，不只在中國，諾西那生鈉注射液在美國的費用也相當昂貴，定價為12.5萬美元(折合人民幣約87萬元)一針，首年需要注射6次，治療費用約75萬美元(折合人民幣約520萬元)，第二年的費用降低一半至37.5萬美元(折合人民幣約260萬元)。

那么，網(wǎng)友所說的澳大利亞僅售41美元是什么情況呢?

記者從一家網(wǎng)站上查詢得知，諾西那生鈉在澳大利亞最終售價確為41美元一支，但在DPMQ(出廠價格)一欄則標注的是11萬美元，折合人民幣約77萬元。

在澳洲藥物福利計劃網(wǎng)站上顯示，諾西那生鈉一支采購價為11萬美元，折合人民幣約76萬元

也就是說，其實在澳大利亞，諾西那生鈉價格也不便宜，甚至比中國70萬的價格還貴。

諾西那生鈉在澳大利亞售價41美元一支，或有國家報銷的緣故。

這一點，在澳大利亞藥物福利計劃網(wǎng)站關(guān)于諾西那生鈉的公開信息上得到了證實。該網(wǎng)站顯示，諾西那生鈉注射液已被納入藥品福利計劃，藥品政府采購的單支價格為11萬美元(折合人民幣約76萬元)，報銷后患者自付費用最高為41美元(折合人民幣約280元)。（記者 王越欣 李慶）