你是否曾關(guān)注過，生活中有這樣一群孩子，他們不知道如何與別人交朋友，缺乏與他人接觸的欲望……

每年的4月2日為“世界自閉癥關(guān)注日”。一般來說，“自閉癥”也叫“孤獨(dú)癥”，患有孤獨(dú)癥的孩子，被稱為“星星的孩子”。

資料圖：“世界自閉癥日”山東省兒童美術(shù)作品公益展3月30日在濟(jì)南開展，吸引眾多民眾觀展。　孫宏瑗 攝

屬于孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子，可能會(huì)終身帶著孤獨(dú)癥的特點(diǎn)在社會(huì)上生活。有專家表示，對(duì)孤獨(dú)癥患者的治療、教育、安置是一個(gè)系統(tǒng)的工程，需要家庭、社會(huì)各負(fù)其責(zé)、各司其職。

“星星的孩子”

有媒體報(bào)道，根據(jù)2019年出版的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥人士數(shù)量超過1000萬，孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬。。

廣東外語外貿(mào)大學(xué)南國(guó)商學(xué)院心理學(xué)教授宋廣文表示，醫(yī)學(xué)上將自閉癥、廣泛性發(fā)育障礙、兒童孤獨(dú)癥等范疇類的疾病統(tǒng)稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。叫法因人而異。

宋廣文教授提到，患有孤獨(dú)癥的孩子很少使用眼睛來交流，也不知道如何與他人交朋友，可能會(huì)習(xí)慣于不斷重復(fù)某個(gè)動(dòng)作。

但其中一些人會(huì)具有一些特別突出的才能，如繪畫、算術(shù)、音樂等。有的甚至可以計(jì)算十分復(fù)雜的數(shù)學(xué)問題，但另一方面卻欠缺基本的生活能力，他們可能連基本花錢找零都不會(huì)。

“自閉癥或說孤獨(dú)癥最核心的損害是人際關(guān)系。一般來說，和普通的小孩相比，患自閉癥的兒童更缺乏與人接觸的欲望，也不會(huì)和人交往。”他說，這些孩子也被稱為“星星的孩子”

資料圖：太原市婦幼保健院“歡樂天使”小丑醫(yī)生志愿隊(duì)17名成員一同來到山西省康復(fù)中心，為自閉癥小朋友表演氣球魔術(shù)，還和孩子們一起參加趣味運(yùn)動(dòng)。范麗芳 攝

令人頭痛的是，目前還沒有有效藥物能夠?qū)陋?dú)癥進(jìn)行治療。孤獨(dú)癥患者經(jīng)常伴有焦慮、抑郁或癲癇等并發(fā)癥狀，藥物也只能改善某些癥狀。

被困擾的孩子和家長(zhǎng)

對(duì)于受孤獨(dú)癥困擾的家庭來說，孩子的內(nèi)心世界像是上了鎖的房子，父母一直在尋找可以打開房門的鑰匙。

2002年，作家張雁的長(zhǎng)子樂漁3歲多了，這一年，他被確診為孤獨(dú)癥傾向。

“一開始，我們是把孤獨(dú)癥當(dāng)成一種‘病’來看待，把樂漁的很多表現(xiàn)看做是病態(tài)。”張雁一度很著急，樂漁會(huì)無故哭鬧、不肯理發(fā)、不肯到餐廳吃飯，還有各種固執(zhí)古怪的生活習(xí)慣。

研究了一些資料后，張雁發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是世界難題，只能通過干預(yù)改善。屬于孤獨(dú)癥譜系的孩子，會(huì)終身帶著孤獨(dú)癥的特點(diǎn)在社會(huì)上生活。

“目前，社會(huì)上對(duì)這些孩子的特點(diǎn)缺乏了解，更缺乏應(yīng)對(duì)的辦法，他們的學(xué)習(xí)和生活困難往往重重。”她舉例道，比如，很多孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大后可能沒有工作可做， 成為家庭的負(fù)擔(dān)。

家長(zhǎng)同樣面臨著壓力：孩子的種種異常行為，來自社會(huì)的負(fù)面評(píng)價(jià)……就傳統(tǒng)評(píng)價(jià)體系來看，孤獨(dú)癥的孩子容易被認(rèn)為是“失敗的孩子”，連帶著家長(zhǎng)作為養(yǎng)育者的價(jià)值也會(huì)被否定。

“這樣一來，家長(zhǎng)很容易喪失價(jià)值感，進(jìn)而喪失生活的希望。就像有個(gè)家長(zhǎng)曾經(jīng)對(duì)我說過的‘有了這樣的孩子，一輩子就全完了’。”張雁說。

資料圖：12月5日是國(guó)際志愿者日，云南大學(xué)48名大學(xué)生志愿者來到昆明洛克米兒童潛能拓展中心，與中心老師一起，陪伴自閉癥兒童唱歌、跳舞、畫畫以及進(jìn)行肢體協(xié)調(diào)訓(xùn)練。中新社發(fā) 劉冉陽 攝

“一起熬過去”

不過，曾有專家指出，孤獨(dú)癥兒童患者越早被診斷，越早進(jìn)行干預(yù)，效果可能就越好，回歸主流社會(huì)的可能性也就越大。孤獨(dú)癥兒童在嬰幼兒時(shí)期就可以被發(fā)現(xiàn)。

當(dāng)面對(duì)幾乎無法逆轉(zhuǎn)的痛苦時(shí)，很多人都會(huì)寄托于“奇跡”，但張雁發(fā)現(xiàn)，在對(duì)抗孤獨(dú)癥這件事上，“并沒有奇跡這回事”，而是需要依靠科學(xué)。

她曾在《穿越孤獨(dú)擁抱你》 中寫道，或者，我們也可以換一種說法：“奇跡不是一個(gè)結(jié)果，而是一種狀態(tài)。在孩子的成長(zhǎng)當(dāng)中，它不是一個(gè)終極的結(jié)論，而是一個(gè)較高的起點(diǎn)。

所以，短暫的崩潰過后，張雁開始嘗試使用科學(xué)的干預(yù)手法，分析樂漁行為背后的動(dòng)機(jī)，學(xué)著理解和接納孩子，到8-9歲之后，他的行為慢慢變得”可控”與“可教”。

“這時(shí)我們更多地把他當(dāng)作一個(gè)普通的小孩去要求他，上特殊學(xué)校、寫作業(yè)，學(xué)畫畫。青春期時(shí)他有一些困難，身體變差、睡眠不好，脾氣變得暴躁，但我們一起熬過去了。”張雁說。

愛與信任是對(duì)抗孤獨(dú)癥的“武器”

二十年的時(shí)光轉(zhuǎn)眼過去，樂漁已經(jīng)23歲，和父母居家生活。張雁對(duì)他的要求也變?yōu)閷W(xué)習(xí)生活自理，鍛煉身體，提高生活質(zhì)量。

資料圖：自閉癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行詩歌朗誦。　楊華峰 攝

“我們也經(jīng)歷過一段和孤獨(dú)癥從抗?fàn)幍焦蔡幍倪^程。彼此間建立了愛、信任和有效溝通的方式。這是對(duì)抗孤獨(dú)癥的最好的武器。”她說。

在張雁看來，不管是孩子還是家長(zhǎng)，一定要從傳統(tǒng)的價(jià)值體系里走出來，尊重孤獨(dú)癥孩子作為人的價(jià)值，在社會(huì)上努力重新建構(gòu)以生命價(jià)值為核心的價(jià)值體系。

“遇到孤獨(dú)癥患者，我們?nèi)菀讕е行┚痈吲R下的愛心去關(guān)愛這樣的弱勢(shì)群體，但忽略他們作為社會(huì)的一員應(yīng)該擁有的權(quán)利。”宋廣文覺得，表面化的“關(guān)愛”來得快去得快，難以長(zhǎng)久。

所以，對(duì)孤獨(dú)癥患者的治療、教育、安置是一個(gè)系統(tǒng)的工程，需要家庭、社會(huì)各負(fù)其責(zé)、“比如說，希望有更多的專業(yè)機(jī)構(gòu)可以幫助父母更好地照顧孩子;培養(yǎng)專職資源教師等等。”

“讓‘星星的孩子’平等融入社會(huì)，這需要自閉癥家庭和社會(huì)各界的共同努力。”他說。